為做好罕見病患者的醫(yī)療保障工作，近期，市醫(yī)保局多次組織召開人大代表建議辦理座談會(huì)，聚焦市十六屆人大四次會(huì)議中提出的《關(guān)于完善罕見病醫(yī)療保障體系的系列建議》，旨在集思廣益，推動(dòng)罕見病醫(yī)療保障體系的完善。
市民政局、市財(cái)政局、市衛(wèi)生健康局、市紅十字會(huì)、“博愛康”承辦機(jī)構(gòu)等多個(gè)單位代表參與，與市人大代表鄺麗霞、林金鳳、梁潔心、梁培芳等“面對(duì)面”座談。
據(jù)了解，2024年，鄺麗霞等16名市人大代表提出的《關(guān)于提請(qǐng)健全罕見病醫(yī)療保障體系的建議》被確定為市重點(diǎn)建議，市人大代表梁培芳也提出了《關(guān)于在博愛康等社會(huì)福利保障中增加罕見病門診治療報(bào)銷項(xiàng)目的建議》，座談會(huì)正是對(duì)上述建議的積極響應(yīng)和具體落實(shí)。
在系列座談會(huì)上，市人大代表鄺麗霞、梁培芳等人從罕見病診療、保障方面的困難和方法建議等方面介紹建議提出的背景，市醫(yī)保局匯報(bào)了建議辦理工作進(jìn)展情況及相關(guān)工作舉措，市博愛醫(yī)院作為中山唯一一家廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，介紹了其在罕見病診療服務(wù)能力建設(shè)方面取得的成果。
目前，市博愛醫(yī)院已登記235例罕見病患者信息，并通過(guò)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的整合，為患者提供集中診療與雙向轉(zhuǎn)診服務(wù)。
市重點(diǎn)建議座談會(huì)后，市人大社會(huì)委及人大代表們還實(shí)地調(diào)研了廣東省罕見病協(xié)作網(wǎng)信息系統(tǒng)和市博愛醫(yī)院產(chǎn)前篩查中心的運(yùn)營(yíng)情況，深入了解罕見病患者的實(shí)際需求與醫(yī)療保障服務(wù)現(xiàn)狀。
據(jù)了解，罕見病這一特殊領(lǐng)域日益受到社會(huì)關(guān)注，中山已初步建立起包含基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助和普惠型商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)（“博愛康”）在內(nèi)的多層次醫(yī)療保障體系，罕見病綜合診療能力和用藥保障水平得到不斷提升，罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)不斷減輕。
市醫(yī)保局局長(zhǎng)吳俊杰表示，未來(lái)將繼續(xù)探索完善罕見病保障體系，積極與人大代表溝通交流，確保各項(xiàng)建議得到有效落實(shí)，讓罕見病患者的健康更有“醫(yī)靠”。
編輯? 張英? 二審? 曾淑花? 三審? 向才志
